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    FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFÍLICOS PRESTA SOLIDARIEDADE AOS HEMOFÍLICOS DE BRASÍLIA

    O governo Agnelo Queiroz (PT)  está  tentando extinguir um programa eficiente de hematologia. Os pacientes pedem ao MPDFT que ajuíze ação de improbidade administrativa contra o governador, secretário de Saúde e diretora do Hemocentro. Veja o ofício da Federação Brasileira  dos Hemofílicos, que apoia os hemofílicos do DF:

     
    Oficio N. 10/2011                          Caxias do Sul, 16 de fevereiro de 2011
     
    À
    AJUDE-C
     
    Prezados Senhores,
      
    Em resposta ao e-mail recebido sobre a situação dos hemofílicos no Distrito Federal,
    gostaríamos de informar que a Federação Brasileira de  Hemofilia tem lutado
    incansavelmente para proporcionar a todos os hemofílicos brasileiros um tratamento de
    qualidade.
     
    Realizações:
     
    1. Ações desenvolvidas junto ao Senado e Câmara de Deputados que visam garantir
    um orçamento capaz de atender a todas as necessidades do Programa de Hemofilia.
     
    2. Ações junto a Comissão de Incorporação de Tecnologias do Ministério da Saúde
    (CITEC), visando incorporar novos tratamentos e a atuação junto ao Conselho Nacional
    da Saúde (CNS) para que a hemofilia e as demais coagulopatias hereditárias tenham
    relevância e inserção nas políticas públicas do Governo Federal. 
     
    3. Ações junto ao Tribunal de Contas da União (TCU) para garantir aos portadores de
    coagulopatias o acesso ao tratamento integral através do Sistema Único de Saúde.
     
    4. Procedimento aberto na Defensoria Pública da União no Rio de Janeiro para que o
    hemofílico e os demais portadores de coagulopatias tenham acesso não somente ao
    fator de demanda, mas à Profilaxia, Imunotolerância, Sinovectomia Radiosotópica e
    procedimentos cirúrgicos ortopédicos (implantação de centros de tratamento ortopédico
    de referência para os Estados).
    Obs.: Última reunião realizada: dia 15.02.11 (terça-feira).
     
    5. Atuação junto à Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) e                      
      FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA
     
    E-mail: hemofilia@terra.com.br
    www.hemofiliabrasil.org.br
    Filiada à Federação Mundial de Hemofilia
    CNPJ: 27.638.410/0001-19
     
    “A missão da FBH é advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com Hemofilia,
    von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do país.”
     
    2
    Coordenação Geral de Recursos Logísticos (CGRL) para que a compra e distribuição
    dos fatores de coagulação ocorram de maneira a tender as  reais necessidades dos
    portadores de coagulopatias (prevenção).
     
    6. Implantação pela Federação Brasileira de Hemofilia  dos comitês:
    Musculoesquelético, de Psicologia, Enfermagem e Serviço Social para proporcionar
    melhor atendimento ao hemofílico e ao portador das demais coagulopatias.
     
    7. Lançamento do Programa “Hemofilia no Tom da Vida” com o objetivo de treinar,
    capacitar e educar as associações de pacientes para melhor atendimento aos
    portadores e orientação aos tratadores.
     
    Em nome da Federação Brasileira de Hemofilia, gostaria de me solidarizar com a
    luta da comunidade hemofílica do Distrito Federal e me colocar à disposição para
    juntos chegarmos mais facilmente à solução dos problemas enfrentados e para que a
    mudança na rotina de atendimento ao hemofílico e aos demais portadores de
    coagulopatias hereditárias no Distrito Federal não gere, em hipótese alguma, qualquer
    prejuízo em seu tratamento.
     
    Ratificamos o compromisso da Federação Brasileira de Hemofilia para que o hemofílico
    e os demais portadores de coagulopatias hereditárias tenham acesso a um tratamento
    digno, e possam assim, desenvolver todas as suas potencialidades físicas, mentais e
    sociais e sejam capazes de exercer plenamente a sua cidadania.
     
    Atenciosamente,
     
     
     
        Tania Maria Onzi Pietrobelli 
          Presidente 
    Federação Brasileira de Hemofilia

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